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守护“星星的孩子”

  讲述人:长兴星宁儿童成长中心负责人王利杰

  经常有人问我,好好的社区工作不干,为什么选择特殊儿童教育呢?我想,是孩子们更需要我,更需要一个在本地就能训练、改善和康复的机会。我刚开办康复机构的时候只有1个孩子,现在有了80多个。

  我原本在长兴县太湖街道新溪社区工作,在一次偶然走访中,第一次遇见了孤独症儿童。当时,这名孩子每天由爷爷、奶奶带着坐高铁去杭州做康复训练。后来多次接触下来,发现来回路费和较高的康复训练费让这个家庭承受着经济和精神的双重压力。

  印象最深刻的是,有一次这名孩子在高铁站走丢了,把大家急坏了,幸好最后孩子找回了。这件事让我感触很深,也萌生了在本地创办一家特殊儿童康复训练机构的想法。

  可是光有想法不够,当时我对孤独症还完全不了解。于是,我开始关注孤独症儿童家庭,跟着他们一起去外地就医、去康复机构训练,同时认真阅读研究相关专业书籍。通过持续的关注、学习,我对孤独症康复有了一定了解,并考取了中级社会工作师证书。

  后来,在县残联和街道的支持下,我下了决心,创立了长兴星宁儿童成长中心。机构刚开始运行时困难很多,我千方百计筹钱来维持正常运行。团队专业水平不够高,我就带着同事去北京、上海、广东等地学习,几乎走遍了网上能查到的康复机构,自己也取得了感觉统合治疗师高级专业技能证书等。

  我们经常把孤独症儿童称为“星星的孩子”,但很多人有误解,认为他们不想交流;其实不然,他们的内心和普通孩子一样,渴望交流。有的孩子过来拉你,你可能会觉得他只是单纯一个动作,其实这是他们在表达自己的意愿,比如是想上厕所或是看中了你手中的某样东西。我们的首要任务,就是让这些孩子发生改变,进一步改善,能快点像普通人一样。

  我和同事们给每个孩子都制定了“一人一策”的差异化康复训练计划,首先进行评估,再做个别教育,效果比较明显。目前,已为近300名孤独症儿童提供康复训练,其中38名孩子已康复。

  为方便其他片区的孩子,去年6月,我又开设了长兴星语残疾儿童康复中心。现在每天在“星宁”、“星语”和县残联之间奔波,虽然事情很繁琐,也很耗精力,但看到一些孩子康复了一段时间以后,会开口说话了,认知提升了,我就觉得特别有成就感。

  我还年轻,还有足够时间和机会去为这个特殊群体做更多的事。我想用自己的行动唤起社会更多的关注与爱,让这座城市更加美丽、友爱和温暖。

  (记者  赵斌  整理)

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