今年4月2日，是第十八个世界孤独症关注日。

　　患有孤独症的儿童，他们不聋，却对声响不闻不问；他们不盲，却对周围视而不见；他们不哑，却不爱与外界接触；他们，有个好听的名字——星星的孩子。

　　然而，这个标签的背后，藏着无数患者家庭的身心俱疲。如何守护“星”途，让“孤独”不“孤单”？连日来，记者走访了部分孤独症儿童家庭和部分康复中心，探寻这些美丽而脆弱的孩子背后的坚韧与温暖。

　　文/记者  施妍  本版图片由市残联提供

　　与众不同的孩子和学会坚强的父母

　　上月“三八”国际妇女节当天，丽丽（化名）妈妈收到了女儿送的礼物——一杯咖啡。她笑着从女儿手里接过咖啡，却在没人的角落里嚎啕大哭。

　　多年的迷茫、不甘和无奈，在这一刻，化成了幸福的泪水。

　　对丽丽妈妈来说，把“孤独症谱系障碍”拆开，每个字她都认识。可6年前，当医生把这些字落在2岁女儿的诊断书上时，她的脑子却一片空白。她不明白，古话不都说“贵人语迟”，怎么轮到自己女儿，却成了孤独症。

　　为母则刚。擦干泪水，她立马辞了工作，带着孩子专心走上康复之路。白天，女儿上课，她陪读，又拍视频又记笔记；晚上，女儿睡了，她对当天的学习进行复盘，找到薄弱点再加训。“读书都没这么努力过。”丽丽妈妈说，在她看来，病友小九（化名）的爸爸，就是她的榜样，她希望小九的今天就是丽丽的明天。

　　丽丽妈妈口中的小九，确诊已经10多年了，这些年里，爸爸全身心陪伴，风雨无阻地接送他进行康复，终于把不可能变成了可能。如今的小九，不仅掌握了独立生活的能力，还具备了简单的社交能力。“再努努力，或许他还能找份工作养活自己。”提到孩子的未来，小九爸爸深吸一口气，言语中满是期待。

　　但，并非所有的家庭，都如小九一般幸运，长兴的阳阳（化名）就是其中之一。

　　“他容易激动，发起脾气来甚至会动手打人，出手还特别重。”每每看到失控的儿子，阳阳妈妈就很后悔。因为不想在朋友、亲戚面前抬不起头，很长一段时间里，全家都不愿正视阳阳的病，以至于耽误了干预的黄金期。随着年龄的增长，阳阳的个头比爸爸还高，体重超过80公斤，越来越有主见的他，在妈妈看来是越来越难“控制”了。“现在陪在儿子身边，就像捧着一颗定时炸弹，总是提心吊胆的。”阳阳妈妈无奈地说。

　　据市残联介绍，孤独症通常起病于婴幼儿期，是一种先天性身心障碍性疾病，核心特征包括语言发育障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄、行为刻板重复等。孤独症流行病调查数据显示，目前孤独症的患病率正在不断攀升。在湖州，仅在残疾儿童定点康复机构康复训练的0至18周岁的孤独症患儿就有约600人。

　　把“星星的孩子”接回“地球”

　　前不久，深圳20岁孤独症男孩小岱吹奏乐器的视频在网上走红。小岱的笛声吸引了多人，可只有经历过孤独症康复训练的“星宝”家庭才知道，要把“星星的孩子”接回“地球”，这条路究竟有多难走。

　　记者了解到，孤独症谱系障碍属于先天性神经发育障碍，具体发病机制并不清楚。目前，在孤独症的治疗干预方面，几乎没有任何有效的生物医学手段，只能依靠行为干预进行改善，使其适应社会生活。

　　“时间、经济、耐心，是缺一不可的。”孤独症患者悦悦（化名）的妈妈给记者算了一笔账，悦悦确诊后，每月的花费接近1万元。此外，孤独症康复是需要家校配合的，所以她不得不放弃工作，每天24小时贴身陪伴照护。“这样一来，全家的经济压力都落在了爸爸一人肩头。为了负担孩子的干预费用，他下班后还要兼职开‘滴滴’车。看到他累得倒头就睡，其实我也很心疼，可是活还得干、钱还得赚，因为悦悦需要我们。”

　　不过，好在随着孤独症越来越受到社会关注，更多的关爱和倾斜，让像悦悦这样的“星宝”家庭有了喘息的机会。

　　据湖州市孤独症人士及亲友协会吴主席介绍，1982年，南京脑科医院陶国泰教授第一次把孤独症从国外引入到国内，成为我国孤独症诊断与治疗的起点，湖州首家孤独症康复机构于2008年5月正式创立。

　　“虽然我们起步比大城市要晚一些，但是湖州的很多做法，在全省乃至全国都是比较领先的。”市残联康复部主任凌育杰说，在残疾儿童早期干预试点中，我市建立了“机构+家庭”双介入康复模式，在不断提升家长关于家庭康复知识和技能的同时，引导早期干预向残疾儿童家庭全面延伸。同时，我市对0至6周岁符合条件的残疾儿童每人每年最高给予3.6万元的康复补贴，7至18周岁的残疾儿童每人每年最高补贴2.4万元，补贴力度领跑全省。湖州还在全省率先实现了规范化残疾儿童定点康复机构区县全覆盖。截至目前，全市孤独症康复机构数量为28家。

　　此外，我市还有一支庞大的志愿者团队，十多年如一日，陪伴这些“星星的孩子”。湖州师范学院的关爱自闭症儿童志愿服务团从2012年起，始终陪伴在孤独症儿童身边，用爱心和耐心，让孤独症儿童感受爱的温暖；由特教学校、康复医院、社会公益组织、社区、爱心人士组成的“星海守护联盟”是浙江省首个关爱孤独症儿童的守护联盟，在关注“星星的孩子”的同时，聚焦到这个群体背后的支撑力量；“星希望驿站”户外融合基地，以室内与室外相融合、健康与特殊相融合、政府与社会相融合三大模式，创新为孤独症患儿打造了开放、自由、平等的儿童康复空间，丰富了孤独症康复形式。

　　寻找“接纳”与“融入”之道

　　在采访时，记者也注意到，从家庭到社会，人们对小龄患者的关注度远远高于大龄患者。但是，孩子总有长大的时候，在孤独症的特殊标签背后，成千上万的患者和他们的家庭终其一生在寻找“接纳”与“融入”之道，那些大龄自闭症患者又该如何走向社会、面对新的生活？

　　幸运的是，父母老了“星星的孩子”该怎么办的问题，湖州也有了破题之钥。

　　去年4月，位于吴兴区东林镇的乐明扬帆心家园开园，作为全市首个大龄孤独症和心智障碍人士托养中心，开启了社区家庭共养模式试点。

　　在这里，大龄心智障碍人士除了可以进行常规的康复训练之外，还能接受包括插花艺术、情绪疏导治疗、烘焙咖啡等在内的职业技能培训课程，掌握一技之长、提升就业能力，30岁的鹏鹏（化名）就是其中之一。经过半年多的“康复+支持”，鹏鹏行为矫正方面已经有所改善，这让年迈的父母颇感欣慰。正如鹏鹏妈妈所说，他们并不奢求孩子能学到什么，但是在这里，起码他是开心、有尊严地生活，这就够了。

　　“孩子的成年，对许多家长来说意义非凡。但是对孤独症患者而言，恰恰相反。从全国层面来看，针对孤独症的干预和支持服务，几乎都集中在儿童时期。对于18周岁以上的大龄孤独症患者的社会支持却并不多，其中能接收大龄孤独症患者进行职业培训的更少。义务教育阶段结束后，孤独症患者到哪里去？由谁来管？成了亟待解决的问题。”据吴兴区残联党组书记、理事长余胜奎介绍，基于此，从去年起，吴兴区以乐明扬帆心家园为试点，开始了大龄心智障碍人士服务路径探索，通过全生涯服务、全方位支持，培养大龄心智障碍人士的职业技能，帮助他们走出家庭、融入社会。

　　在各方的关注、努力、推动之下，湖州的孤独症关爱服务又一次走在了全国前列。据市残联介绍，2024年底，湖州被中国残联列为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区，并承担中国残联支持浙江助残共富第二批政策保障与改革事项——“深化孤独症人士全生命周期关爱体系建设”项目。本月，随着《湖州市人民政府残疾人工作委员会关于深化孤独症人士全生命周期关爱体系建设的实施意见》出台，我市在全省率先迈出了孤独症人士全生命周期关爱体系建设的步伐，将从完善筛查诊断工作、提升康复服务水平、全方位推进融合、加强就业帮扶、构建托养照护管理等方面着手，推进孤独症儿童融合教育，促进成年孤独症人士就业，加强重度孤独症人士托养，着力解决孤独症人士家庭康复托养难题，减轻家庭负担。

　　路虽远，行则将至；事虽难，做则必成。在社会的合力托举之下，将有更多的孤独症患者能拨开迷雾，看到世界本来的样子。